Varför?

Mitt kaliumvärde är tillbaka till normalt av sig själv, som tur är. Jag behöver bara vara extra vaksam på frukt och grönt som innehåller höga halter Kalium vid denna årstiden som till exempel jordgubbar, banan, avocado och potatis. Känner att mina njurar vill ha måttlighet. Väldigt lätt att äta massor av grönt och bär nu bara, jag lever ju på frukt och grönt, så det blir en utmaning, men hellre det än dialys. Nu blir det sjukan och prover två gånger i veckan ett tag.

 

När man får besked om att man har en allvarlig sjukdom sätts det igång en djup själslig process.

Det är lätt att stirra sig blind på frågan varför. Själv vill jag alltid veta varför något händer eller inte händer. Grundorsaken alltså. Jag går över stock och sten för att hitta svaren. Jag älskar att gräva och nysta, vända på varenda sten och analysera. Jag är envis. Tycker också att det är grymt intressant att forska i och försöka lösa ’problem’.

Varför fick jag PKD(Polycystistic Kidney Disease)?

För att jag har en, troligtvis medfödd PKD 1 gen som muterat i mitt DNA. Jaha, varför då? Hur kommer det sig att vissa gener muterar?

Vad är grundorsaken egentligen…,egentligen?

Nackdelen är att jag kan fullständigt trötta ut mig själv med alla svar som jag kräver att få på alla plan.Man kan nästan alltid gräva djupare på det fysiska och kemiska planet och när man grävt färdigt där kan man fortsätta till att titta på känslor, gamla trauman, magnetfältet och rent filosofiska saker.

Man blir liksom aldrig klar och kanske inte ens förstår eller kan mäta allt med intellektet och redskap. Kanske är det så att vi på något vis måste acceptera där vi hamnat och att det för någon som mig kan vara helande på något sätt. Istället för att irra runt,  på jakt efter att hitta något ”fynd” som kan göra mig frisk, så hittar man ett lugn.

Inte konstant fightas eller vara kritisk mot tillståndet utan följa med. Vila i och ha tillit.

Att vara följsam och accepterande har inte varit min starka sida på den här resan, får jag erkänna, på gott och ont, och raden av läkare skulle nog hålla med mig. Jag har nog mer varit som en bångstyrig åsna, enligt dem.

Visst, jag har lärt mig mycket och är absolut glad att jag gått på alla dessa terapier och lärt mig massor om min kropp och läkning genom det. Resultatet är att jag känt mig mer i balans och fått mer kraft. Framförallt har jag nog lärt mig att vara mer lyhörd mot mig själv, ja och livet, men ser också att det varit tufft och tagit på mina krafter och stundtals skapat en enorm frustration, eftersom sjukdomen inte riktigt lösts i grunden, i iallafall inte på ett sätt jag ville.

Det som ändå har varit viktigt för mig är att jag har fattat mina beslut om det som känts bra för mig och aldrig känt mig som ett offer, vilket jag gjort om jag bara överlämnat mig åt sjukvården. Jag har (och gör fortfarande )stretat emot vaccinationer (no worries, jag tog sprutan…, efter jag gett den healing=)) och ifrågasatt varenda medicin som skrivits ut till mig, för att hitta min egen väg som känts bra för mig och min väldigt känsliga kropp.

En parallell väg, skräddarsydd med både integrativ medicin, kosttillskott och traditionell medicin. Det sättet som jag tycker att all vård borde vara. Inte bara fokus på det sjuka utan att också bygga upp det friska, det som faktiskt är den största delen av mig. Det är sååå viktigt!

 

Tänk om svaren finns  i mig och inte utanför hos någon annan? Och tänk om det inte spelar någon roll hur många sätt man försöker läkas på, om det inte är dags än, om man på något omedvetet plan inte är redo. Eller tänk om ’enough is enough’? Att jag gjort allt rätt och inte behöver vara kritisk mot mig själv för att jag inte nått dit jag vill. Om jag är just där jag ska vara?

Kanske var det meningen att jag skulle öppna mitt hjärta, ha medkänsla med, prioritera och ha tillit till mig själv, visa hela mig och med det kanske hjälpa någon annan i liknande situationer och detta var vad som krävdes för att nå dit.

Jag har inte svaren, jag kan bara spekulera och känna i mig vad som känns rätt och det är det jag önskar att fler av oss vågar göra, sjuka eller inte. Gå din egen väg.

 

Till sist vill jag tacka för responsen jag fick när jag öppnade upp och berättade om PKD, donation och hur jag har det. Det var inte lätt, men väl värt det då flera stycken har redan tagit ställning för eller emot donation och bara det känns som en seger, för då har jag redan hjälpt till att att hjälpa någon annan.  Jag skriver mycket det här för att skapa medvetenhet om behovet som finns, för andra i liknande situation, men också en slags läkningsprocess för mig själv.

Jag är fullständigt ’blown away’, så berörd och gråtfärdig över alla fina ord och all omtanke som vällde fram efter min förra post. Jag har så mycket fina människor runt om mig och känner mig så ofantligt rik på all kärlek, omtanke och hjälp som visas mig. Jag är sååå tacksam!

 

Njut av helgen tills vi hörs igen, alla fina ’folks’ därute!

Kram

Pernilla

 

 

 

 

 

 

 

Nope, it’s not a new drug …

PKD are three letters that completely overwhelmed me and would change my life four years ago. Something that I never thought would happen to me, just others, had happened. Four years ago, I went to the doctor for a routine examination, because I felt very tired and low.

I was sent directly for an ultrasound and PKD was diagnosed, to my great surprise and horror.

Life takes paths that we neither want nor have planned and it’s just a matter of keeping on the journey. You simply have to learn to like the situation.

If you are like most, you have no idea that PKD stands for Polycystic Kidney Disease, a most often innate and hereditary life-threatening disease that causes the kidneys to produce countless cysts inside the kidneys. It can be fast or slow depending on the type of PKD you have. I have a mutation on the PKD 1 gene, so for me the process has gone quite fast.

Eventually, the circulation closes in the kidneys and causes them to stop functioning completely. There is no cure and the only solution right now is kidney transplant.

This trip has been and is a pure roller coaster, where you learn how to get along with the turns that life takes. Being forced to accept that the body is sick, even though one wants so much and the soul is full of life. Nowadays I sleep in the afternoons to cope with the whole day and sometimes I nap after the children go to school, because my nights are usually very upset by trips to the bathroom or restless legs, caused by iron deficiency. My life has been put on hold and it is mentally tough to wait for a solution that you don’t know when it will come. It may be tomorrow or in 5 years, depending on whether a donor is found and is a match. I have had difficulty accepting the disease because it does not show on the outside and does not hurt, but the spirit of life disappears gradually and I’m getting more and more powerless. However, not many from the outside see that I am ill.

It sneaks up on you. Not until now, when my overall kidney function is 8% have I been forced to completely accept and realize that I really need help, like a donated kidney, to continue to live. It takes so much to even communicate this wish for myself. Who am I to take place and want to live on? Am I really entitled to if my body has given up?

That’s all I want, right now, is to get a second chance to live and see my three children grow up and to stay here on beautiful earth for a while longer. It’s not so easy to accept how serious the situation is.

It’s strange how many thoughts and concerns we have in life, but when it comes down to it, it’s only life we ​​wish for. In this way, this is a learning journey. I have learned to appreciate the little things in life. As my mentor Lilian usually says: stop whining and learn from it instead! Does not work every day though ;)

I wish and ask for healing to my kidneys every day. Gold, light, streams that help to cleanse blood clots that suck dirty blood through meditation, acupuncture, herbs, SCIO frequency, oxygen therapy and CBD oil. I could make a long list of everything I’ve read and tried, but unfortunately there has been no change in the progress of the disease, although these things have helped me with more energy, balance and power and I am grateful for that.

Over the last four years my normal life has been with tests, samples and doctor visits every three months. Now I’m no longer able to work and within a year I will need a kidney, otherwise I will start dialysis, which weakens the body in the long run and would limit my life a lot. Nothing I wish for, especially since I like to travel and be very active. The best thing would be to get a kidney to transplant directly, then no dialysis is needed, so that’s my goal.

The optimal donor is a living donor in good health, obviously and not too old, as kidney capacity gradually decreases with age, so my parents, who are almost 80 are too old to donate for example. Fortunately, kidneys have a huge overcapacity, so you can do well with just one. There are even studies showing that those who donate and live with one kidney actually live longer. Often, one kidney becomes even more effective then, so it works for two.

For the most part, I’m happy, I like life, eat healthy, do yoga, work well and look fresh, so people rarely notice how serious the situation is. But on Wednesday after my usual blood sampling, the doctor called me and said I had to go to the emergency room because my potassium values ​​were dangerously high (the kidneys regulate the Sodium – Potassium balance) and I was set up with an ECG and the whole run of tests because they were worried that the heart would stop. Then I was scared, really ugly shit-on-me-scared. Afraid that the kidneys will not be enough until I have a solution. I’m afraid that ‘this is it’, death taps on my shoulder sometimes. Afraid to get tied to a dialysis machine that keeps me alive while the body gets weaker and weaker.

That I might have done something wrong, though I really know that’s not the case. I have done everything in my power to try to reverse this and those of you who know me, know how I turned inside out trying to find a solution, spending both energy and money. I’m not ready yet with life, I know!

The mental and emotional bit is definitely the most challenging in this disease, as you are basically only waiting for a deterioration and getting weaker and weaker. As such a not so very educational nurse, casually said to me: Now it’s just going to be done. Yes, thank you, now it feels so much better! Lucky he didn’t hear what I was really thinking then …

Yes, the kidneys affect many different things, for example cognitive and hormones. I’ve been lucky, because I take care of myself with food and exercise, so I have basically no physical symptoms besides fatigue and a lot of cysts in the kidneys, but it also makes it harder for the brain and the heart to accept where I am at.

I am grateful in the midst of the chaos that I have not received ALS, cancer or any other serious condition and that I’m a pretty positive person, for the most part.

I’m a doer and am used to being able to fix things and helping people, but this time I have not succeeded, despite brave attempts and it’s very hard to accept. But I must accept that now, this time, I’m in need of help. I want to be independent, strong and manage myself, but this time being strong means daring to be weak and vulnerable and to accept help.

To accept the situation and quit fighting against the it is what I’ve done now and that’s why I want to share my story so that more people know what PKD is and maybe you just feel in your heart that you could test yourself anonymously to see if you are a match for a possible kidney donation. That you want to give the gift of life to a friend or unknown person, to little me or someone else who needs it.

Please, take a moment, feel free to decide where you stand on the issue of donation! There are many who need an organ and one person alone can save up to eight lives. We need to take a stand for or against and I have decided that my illness should not be in vain. I will help in every way I can to raise awareness about this. Among other things, through this blog where you will be able to follow me weekly. I will aim to be so honest and naked as I can on my trip.

 

Here are some facts about organ donation:

On January 1, 2018 there was a need for 817 organs and of them 685 kidneys in Sweden. On average, 1 person dies on the waiting list each week. Unfortunately, Sweden has few donors by European standards and, especially in Skåne, the numbers are alarmingly low. In 2016, only 185 people donated an organ and every year since then the number has dropped, so even fewer donated.

Read more at:

http://merorgandonation.se

Where do you turn to if you feel in your heart that you want to help save lives? You can report that you want to be a donor via the social welfare fund’s donation register:

https://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret/anmalan

Or, get a donation card from the pharmacy to have your wallet.

To become a living donor, start by doing a thorough health check and special blood tests to see if you are a match. It takes about 3-5 months with all samples to be taken to check a match for live donation. It can be done anonymously.

Read more about living donation here: http://levandedonation.se

As I said, you can test completely anonymously to see if you are a match for a living donation.

If so, contact the kidney reception at the hospital nearest you, for example, Lund tel. 046-173621 (Mon-Thurs 9:30 to 11:30).

Warmest thanks from the bottom of my heart since you took the time to read and reflect on this!

With love,

 

Pernilla

PKD, vet du vad det är?

Nope, det är ingen ny drog…

PKD, är tre bokstäver som fullständigt överrumplade mig och skulle komma att förändra mitt liv för fyra år sen. Det som jag aldrig trodde skulle hända mig, bara andra, hade hänt. För  fyra år sen gick jag till läkaren för en rutinundersökning, eftersom jag kände mig väldigt trött och låg.

Blev direkt skickad på ett ultraljud och PKD konstaterades, till min stora förvåning och förskräckelse.

Livet tar vägar som vi varken vill eller har planerat och det är bara att hänga med på resan. Man får helt enkelt lära sig att gilla läget.

Om du är som de flesta, så har du ingen aning om att PKD står för Polycystic Kidney Disease, en oftast medfödd och ärftlig livshotande sjukdom som innebär att njurarna producerar oräkneliga cystor inuti njurgångarna. Det kan gå snabbt eller långsamt beroende på vilken sorts PKD man har. Jag har en mutation på PKD 1 genen, så för mig har förloppet gått rätt snabbt.

Så småningom stängs cirkulationen av i njurarna och får dem att sluta fungera helt. Det finns inget botemedel och den enda lösningen just nu är njurtransplantation.

Den här resan är och har varit och är rena berg-och-dal-banan, där man får lära sig att bli följsam med de svängar livet tar. Att tvingas att acceptera att kroppen är sjuk, fast man vill så mycket och själen är full av liv. Numera sover jag middag, för att orka med hela dagen och ibland lägger jag mig efter att barnen gått till skolan, för mina nätter är oftast väldigt upphackade av toalettbesök eller rastlösa benkänsla som man får av järnbristen. Mitt liv har satts på paus och det är mentalt tufft att vänta på något som man inte vet när lösningen kommer. Det kan imorgon eller om 5 år beroende på om donator hittas och matchningen. Jag har haft svårt att acceptera sjukdomen, eftersom den syns inte på utsidan och gör inte ont, men livsandan försvinner gradvis och jag blir allt mer orkeslös. Inte många från utsidan ser dock att jag är sjuk.

Det smyger sig på. Inte förrän nu när min sammanlagda njurfunktion är på 8% har jag tvingats att verkligen acceptera och inse att jag behöver hjälp på riktigt d v s en donerad njure, för att kunna fortsätta att leva vidare. Det tar så emot att ens yppa denna önskan för mig. Vem är jag som tar plats och vill ha rätt att leva vidare? Har jag verkligen rätt till det om min kropp sagt upp sig?

Det är allt jag önskar mig, just nu, att få en andra chans att leva och få se mina tre barn växa upp och att få vistas här på vackra jorden en stund till. Inte helt lätt att ta in allvaret i denna situationen.

Det är märkligt hur många tankar och påtagna bekymmer vi har i livet, men när det kommer till kritan så är det bara livet vi önskar oss. På det sättet är det här en lärorik resa. Jag har lärt mig att uppskatta de små sakerna i livet. Som min mentor Lilian brukar säga: Sluta gnäll och lär dig istället av det! Funkar inte alla dagar dock ;).

Jag önskar och ber så om läkning till mina njurar varje dag. Guld, ljus, bäckar som hjälper att rena, blodiglar som suger ut smutsigt blod i meditation, akupunktur, örter, SCIO frekvensmetod, syreterapi och CBD-olja. Jag skulle kunna göra listan hur lång som helst med allt jag läst och provat, men tyvärr utan förändring i själva grundsjukdomen, även om det hjälpt mig med mer energi, balans och ha mer kraft och det är jag tacksam för.

De senaste fyra åren har jag levt på som vanligt med provtagningar och läkarbesök var tredje månad. Nu är jag heltidssjukskriven, transplantationsutreder och inom ett år kommer jag att behöva en njure, annars kommer jag att få påbörja dialys, vilket är väldigt försvagande för kroppen i det långa loppet och begränsar ens liv väldigt mycket, speciellt då jag gillar att resa och vara i rörelse mycket. Det bästa är att transplantera direkt, då behövs ingen dialys, så det är mitt mål.

Den optimala donatorn är en levande donator vid god hälsa själv så klart och inte för gammal, eftersom njurkapciteten går gradvis ned med åldern, så mina föräldrar är för gamla för att donera till exempel som är snart 80 år. Lyckligtvis har njurarna en enorm överkapacitet, så man klarar sig utmärkt med bara en. Det finns till och med studier som visar att de som donerat och lever med en njure lever längre. Ofta så blir den ena njuren ännu mer effektiv då, så den jobbar för två.

För det mesta är jag glad, jag gillar livet, äter nyttigt, gör yoga, jobbat med friskvård och ser frisk ut, därför märker sällan folk hur allvarligt läget är. Men i onsdags efter min vanliga blodprovtagning ringde läkaren in mig och sa att jag måste in till akuten för att mina Kaliumvärden var farligt höga (njurarna reglerar Natrium – Kaliumbalansen)och jag blev inlagd med EKG och hela köret för att de var oroliga att hjärtat skulle stanna. Då blev jag rädd, riktigt jäkla skita-på-mig-rädd. Rädd för att njurarna inte kommer att räcka till tills jag har en lösning. Skiträdd att ’this is it’, döden flåsar mig i nacken emellanåt. Rädd för att bli bunden till en dialysmaskin som håller mig vid liv, medan kroppen bara blir svagare och svagare.

Att jag kanske gjort något fel, fast jag egentligen vet att så inte är fallet. Jag har gjort allt som står i  min makt för att försöka vända detta och ni som känner mig väl vet hur jag vänt ut och in på mig… och plånboken. Jag är inte klar här än, känner jag!

Den mentala och känslomässiga biten är definitivt den mest utmanande i denna sjukdomen, eftersom man i princip bara går och väntar på en försämring och blir svagare och svagare. Som en så väldigt pedagogisk sjuksköterska rent krasst sa till mig: Nu går det bara utför. Ja, men tack, nu känns det mycket bättre! Tur att hen inte hörde vad jag tänkte då…

Ja, njurarna påverkar väldigt många olika saker till exempel kognitivt och hormonellt. Jag har ändå haft tur, eftersom jag sköter mig bra med mat och motion, så har jag i princip inga fysiska symptom förutom trötthet och en massa cystor i njurarna då, men det gör det också svårare för hjärnan och hjärtat att fatta där man är.

Jag är tacksam mitt i kaoset att jag inte fått ALS, cancer eller någon annan ännu allvarligare åkomma och att jag är en hyfsat positiv person, för det mesta.

Jag är en do-er och är van att kunna fixa saker och hjälpa människor, men denna gången har jag inte lyckats, trots tappra försök och det är enormt svårt att acceptera, men acceptera att nu denna gången är det jag som behöver hjälp. Jag vill vara självständig, stark och klara mig själv, men denna gången innebär att vara stark, att våga vara svag och sårbar och att acceptera hjälp.

Att acceptera läget, sluta streta emot och det är det jag har gjort nu och det är därför jag agerar och delar min story, för att fler ska veta vad PKD är och kanske känner just du i ditt hjärta känner att du vill testa dig anonymt för att se om du är en match för en eventuell njurdonation. Att du vill ge gåvan av livet till en vän eller okänd människa, till lilla mig eller någon annan som behöver.

 

Snälla du, ta en stund, känn in och ta ställning till var du står i frågan om donation! Det är många som behöver ett organ och bara en människa kan rädda upp till åtta liv. Vi behöver ta ställning för eller emot och jag har bestämt att min sjukdom inte ska ha varit i onödan. Jag tänker hjälpa till på alla sätt jag kan för att skapa medvetenhet runt detta. Bland annat genom denna bloggen där du kommer att kunna följa mig veckovis. Jag kommer sikta mot att vara så ärlig och naken jag bara kan på min resa.

 

Här kommer lite fakta:

Den 1 januari 2018 fanns det behov av 817 organ och av dem 685 njurar. I snitt dör 1 person från väntelistan i veckan. Tyvärr har Sverige försvinnande få donatorer med Europamått mätt, speciellt i Skåne är siffrorna faktiskt alarmerande låga. 2016 donerade 185 personer sina organ och för varje år sen dess har siffran sjunkit, så ännu färre donerat.

 

Läs mer på:

http://merorgandonation.se

 

Var vänder du dig om du känner i hjärtat att du vill hjälpa till att rädda liv?

Du kan anmäla att du vill vara donator via socialstyrelsens donationsregister:

 

https://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret/anmalan

Eller hämta ett donationskort från apoteket att ha i din plånbok.

 

För att bli en levande donator börjar du med att göra en grundlig hälsoundersökning och speciella blodprover för att se om du är en match.

Det tar ungefär 3-5 månader med alla prover som ska tas för att kontrollera en matchning vid levande donation. Det kan göras helt anonymt.

Läs mer om levande donation här:

 

Hem

 

Du kan som sagt testa dig helt anonymt för att se om du är en match för en levande donation.

Kontakta i såfall en Njurmottagning på det sjukhus som finns närmast dig t ex Lund tel. 046-173621 (mån-tors kl 9.30-11.30).

 

Varmaste tack från djupet av mitt hjärta för att du tog dig tiden att läsa och reflektera över detta!

I kärlek,

Pernilla