I större delen av mitt liv har jag levt med en helhetssyn på människan och hälsa, en stark övertygelse att vi behöver titta på hela människan för att bota sjukdom och att det finns naturliga lösningar som leder till självläkning. Det tror jag fortfarande, men ibland kan vi också behöva annan hjälp.
När läkningen av mina njurar inte gick som jag hade hoppats tvingades jag mer eller mindre att tillåta den konventionella vården att hjälpa mig för att överleva. Det gällde att släppa kontrollen, svälja sin stolthet och rädsla. Att ta emot hjälp från ett system som jag absolut inte hade tillit till egentligen och istället släppa taget och överlämna mig helt åt något som är större än både helhetslösningarna och läkarna är det svåraste och läskigaste jag gjort i hela mitt liv.
Både tillit och rädsla för sin överlevnad härstammar från det första känslocentrat eller chakrat.

Här kommer en sammanfattning av det första känslocentrat som sitter i mellangården mellan anus och könet och har färgen röd. Det finns sju chakran eller känslocentra som snurrar som som hjul längs med ryggraden. De känslor du känner just nu är bara vägledning av vad som behöver förändras eller inte i ditt liv. Dessa centran tar in livsenergin och fördelar den i kroppen. De är sammankopplade både med de endokrina- och nervsystemet.

Första chakrat är vår grund de känslor och händelser vi varit med om från 0-7 år. Vi vet alla om huset är byggt på en ostadig, sandig grund, så kommer det förr eller senare att rasa. Första och det femte känslocentrat(står för att ge uttryck i skrift, tal eller sång) hänger ihop.
Sjukdomar i skelett, ben, leder, blod, immunförsvar och huden, handlar om en obalans i detta chakra. Det handlar också om hur trygg och harmonisk du kände dig i din ursprungsfamilj, den grupp du lever i på jorden, på fritiden eller på jobbet.
Har du utsatts för något trauma som barn? Om du inte känner dig trygg eller varit med om en olycka eller övergrepp eller känt dig som det svarta fåret finns risken att dina immunceller, T-cellerna, triggas och utsöndrar cytokiner. Du har svårt för att vara här och nu, behålla fokus och din kropp blir mer ängslig och orolig. Med detta utsöndras stresshormoner som adrenalin och kortisol från binjurarna och gör att cellerna blir mindre toleranta. Höga halter östrogen gör också att kortisolet blir förhöjt. Inflammationen är igångsatt.
Om svaret är Nej, jag känner mig inte trygg i uppväxtfamiljen eller här på jorden i min grupp jag lever i, finns risken att du inte heller känner dig trygg i ditt eget DNA och då blir du mer mottaglig för inflammationer, olika slags virus och autoimmuna, kroniska sjukdomar, men det är oftast multifaktorer som leder till sjukdomar.
Till exempel att du har både en otrygg uppväxt med till exempel övergrepp, ett genetiskt anlag för en speciell sjukdom och sen att du eller dina celler utsätts för mycket stress under en längre period. Då finns det en stor risk att, det genetiska arv, av vissa sjukdomar du är predisponerad att få, aktiveras. Sjukdomar är alltså en kombination av flera faktorer som gör att vi blir sjuka; exempelvis exponering av gifter, miljön och cellernas genanlag. Kroppen är ju finurligt skapad på så vis att om vi inte själva tar oss ur en situation kommer kroppen att se till att vi avlägsnar oss, på ett eller annat sätt exempelvis genom en sjukdom.

Barn och vuxna från familjer med missbruk eller övergrepp bär ofta på mycket skuld för att de inte kunnat fixa problemen. Den kunskapen löser inget, men om vi istället förstår att det är flera faktorer som gör att vi blivit sjuka kan vi ändra på någon av dem i nuläget som till exempel ändra vår kost och börja motionera. Istället för att slå på oss själva och känna oss maktlösa. Jag har känt skuld för att jag, som själv jobbat och förstått så mycket om kroppen och sinnet, inte lyckades läka mina njurar. I den andliga världen heter det ju att man attraherar sin verklighet och ofta är människor snabba på att påminna en om det. Dock är det ju inte alltid så enkelt och vi är inte alltid heller medvetna om det vi attraherar, ingen väljer ju medvetet sjukdom och ibland finns det andra syften som vi inte alltid förstår i nuet. Viktigt att omge dig med människor som ger dig kärlek när du är sjuk!
Om kärlek och glädje är några av de högsta vibrationerna vi kan ha, så är skam och skuld några av de lägsta. Går vi omkring med låga vibrationer under längre tid, är deprimerade, utan att göra något vi tycker är skitkul för att höja humöret eller till exempel att tillåta oss att känna och sätta namn på känslorna från barndomen, släppa dem, så att de inte skapar en blockering, och sen gå vidare. Om du inte känner känslorna så går de direkt till kroppen(kallas neuroanatomi), som kommer att visa oss i vilket område vi har mer att bearbeta. Om de fastnar i systemet och vi inte kan släppa dem ifrån oss blir det en blockering, som gör att det blir energibrist. Detta leder i sin tur till att du får inflammation, infektion, smärta eller sjukdom och de vita blodkropparna triggas igång för att försöka häva tillståndet. Det viktiga är att träna sig på tolerans och acceptans!
Inflammation triggar igång adrenalin och kortisol och ‘käkar upp’ bland andra neurotransmittorerna seratonin och GABA. Ju mer inflammation, desto mer klibbar också de röda blodcellerna ihop sig. Immunförsvaret och cellerna bär fortfarande på känslan, så länge vi inte namngett och släppt den. Kortisol och andra stresshormoner ökar, leder till stress och obalans i känslorna som sen kan utvecklas till sjukdom som en dominoeffekt. Om vi sedan utsätter oss för liknande händelser igen i vårt liv så triggar det igång känslor från barndomstraumat och det blir då som en bekräftelse på att världen visst inte är en trygg plats att befinna sig på och samma känslor triggas igång igen. Därför gör man bäst i att undvika liknande situationer, även om det är dit man per automatik kommer att dras då det känns som ‘hemma’. Ofta behöver dessa människor hjälp att undvika destruktiva förhållanden, för att inte gå samma väg igen. Detta därför att området för kärlek och förhållanden i hjärnan är skadat, så de kan inte se, till exempel vilken partner som är bra för dem. Det som är bra är att det går att lära sig detta, även om de är livrädda för ’den andra’ typen av partner. Du kan få inflammation av för mycket medkänsla, om du aldrig slappnar i kroppen helt och får vila. Extra viktigt är i båda fallen att sätta gränser och veta att du kan känna dig trygg även fast inte han/hon gillar dig just nu. .
När vi varit med om olika trauman ändras våra hjärnor, det påverkar vårt DNA, men det sätter också spår av visdom, ärr som gör att vi blir starkare, men också mer känsliga, intuitiva och andligt mottagliga. Många känner även omgivningens känslor, vilket gör det svårt att skilja på sina egna och andras känslor, därför blir gränssättning extra viktig för de här individerna.
En affirmation som kan vara bra att använda är: Livet stödjer mig eller Livet vill mig väl.
Ytterligare en sak som är viktig för den här sortens människor är att skapa egna själsgrupper med likasinnade där de känner sig trygga, då skapas ett sammanhang för stöd och läkning som vuxna. Jag har alltid känt mig annorlunda och inte haft många runt om som förstod mig riktigt. Mina tankar och syn på livet var inte som de flestas. Det var svårt att känna tillhörighet. Idag har jag min lilla grupp av likasinnaden som växer sig allt större och som också är mitt stöd.

Vi orsakar inte våra egna sjukdomar, men känslor kan göra dem värre. Tillit och tro är våra ultimata orosdämpare på resan.
Att bli sjuk eller att dö är inte ett misslyckande och min sanning är iallafall den att vi samskapar hela tiden vår tillvaro med en högre kraft.

Hej kära du! Jag är så glad att vara tillbaka igen!

Nu är jag på andra sidan av transplantationen. Det kom en njure till mig till slut från en anonym avliden kvinna i 50-årsåldern och jag är henne evigt tacksam för livet. Njuren sitter nu mera i min högra ljumske och fungerade som en klocka från första stunden. Mirakulöst!

Det har hänt en del sedan jag sist jag kände inspirationen att skriva eller ens orkat tänka framåt mer än en dag i taget, helt ärligt. Många gånger har det känts som om jag skulle drunkna. Det har varit några slitiga och riktigt tuffa år. Det har känts som livet har gett mig den ena käftsmällen efter den andra, vilket har resulterat i att jag har haft svårigheter att följa min själ och hjärta på det sättet som jag önskat. Dels på grund av brist på energi och att all tid har gått åt till att vila, efterforskningar och omhändertagande om min kropp, men också för att det är mentalt riktigt slitigt att vänta och inte veta när jag fick se en förändring. Hela denna processen har triggat igång massor av känslor, fram för allt sorg och rädsla, som i princip paralyserat mig i ren dödsångest emellanåt. Att stå utanför sina egna känslor och betrakta dem, istället för att gå in i dem och där med tillåta dem att ta kraft, har inte riktigt fungerat så väl som jag önskat…, har snarare krälat runt i dem, vilket väl egentligen är ganska naturligt. Jag blev verkligen varse det nära sambandet mellan kroppen och sinnet. Hur mycket min sjuka kropp påverkade sinnet, som inte orkade hålla en positiv vibration när jag var riktigt trött och hur sinnet i sin tur påverkade kroppen. Det krävde all min kraft att försöka hålla sinnet och kroppen uppe så gott det gick. Vi är verkligen en helhet, i högsta grad. Kropp, sinne och själ. Det har denna upplevelse bekräftat.

Samtalet kom en mörk kväll den 6 januari, när jag var ute på kvällsrundan med min hund Charlie. Läkaren, Gustav hördes i andra ändan. Vi har en njure till dig, så vi vill att du kommer in till transplantationsavdelningen i Malmö, så fort du kan. Sjukhusskräck som jag har, blev jag helstirrig, så han sa: Ta det lugnt. Lätt för dig att säga, skämtade jag ironiskt tillbaka.

Jag kastades då in i det som varit både min högsta dröm och värsta mardröm. Högsta dröm, då jag så klart vill leva vidare och värsta scenario att behöva ta emot någon annans organ för överleva, ta cellgifter och andra immundämpande mediciner för att njuren inte ska avstötas och vara bunden till vårdapparaten, och allt vad det innebär, i resten av mitt liv. Det var verkligen det sista jag ville. Jag har blivit tvungen att vänja mig vid ett helt annat slags liv än det jag hade planerat.

Nu behöver jag vänja mig vid att min kropp känns annorlunda med både fysiska och mentala biverkningar av de immunosupressiva medicinerna. Det sliter på koppen, speciellt hjärta och binjurar, då man försätter kroppen i stress med hjälp av medicinerna, så att immunförsvaret ska sänkas. De flesta tror nog att; nu är hon frisk, så det är bara att tuta och köra. Riktigt så enkelt är det ju inte, speciellt inte när man är en känslig individ som reagerar kraftigt på syntetiska mediciner. Jag känner inte igen min kropp längre.

Att acceptera och vänja sig vid förändring och att saker inte blir som vi tänkt oss eller vill har vi olika lätt för som människor. Jag har upptäckt att jag starkt ogillar förändring och vill gärna bestämma själv hur jag vill ha mitt liv(så klart, vem vill inte det?), så denna resan har verkligen varit en hård skola för mig, men att lära mig att acceptera och anpassa mig till situationen, trots att jag inte gillade vart den tog mig(jag gillade ju att jag skulle få leva vidare, så försökte att lägga mitt fokus där) och att ha tillit till att något större än mig själv vakade över mig, fick mig att må bättre och då kunde jag släppa lite av kontrollen. Att ha tillit till att den delen av mig som ser helheten, mitt högre jag, har satt mig i denna situationen, för att jag ska lära mig något av den. När jag kan acceptera och överlämna mig åt nuet och det jag hamnat i, utan att kämpa emot, kan jag också slappna av och vila kroppen mer, vilket är värdefullt för läkningen, kände jag.

Att bli sjuk får så många konsekvenser. Allt ifrån ekonomiska, fysiska begränsningar, känslomässiga, mentala, karriärmöjligheter och social isolering. En fördel jag har är att jag har oftast har lätt för att se möjligheter i livet, så jag har under den här tiden tagit chansen att verkligen rå om mig själv, djupdyka inåt i mig själv. Inte många får en sådan chans i livet under en så pass lång tid. En unik möjlighet att i lugn och ro kunna ställa frågor som: Vem är jag i sanning? Vilka är mina styrkor? Vilken slags människor vill jag omge mig med och hur vill jag skapa mitt liv? Att verkligen hitta min sanning.

Både kreativiteten och meditation har varit värdefulla verktyg, för att få komma bort från det ständiga surret av tankar i form av problemlösning, i huvudet. I det flow-tillståndet får huvudet vila och kroppen återhämtar sig mycket mer effektivt. Många och långa skogspromenader med min hund har varit extremt läkande för mig.

Näringsrik och ren mat har så klart varit viktigt eftersom njurarna tar hand om och rensar ut gifter ur kroppen. Så juica varje dag och äta ren mat har varit viktigt för att behålla min alkalinitet, då svaga njurar försurar systemet, med urinämnen och slaggprodukter som blir kvar i kroppen. Denna ansträngning gjorde också att jag aldrig behövde dialys, som de flesta i min situation hade gjort. Det var enorm lättnad för mig.

Jag har lärt mig att det är viktigt att förstå vilka strider som är värda att ta och vilka jag ska släppa, för att jag inte ska förlora onödigt mycket kraft på vägen, då den varit en bristvara. Det har varit och är en utmaning att sätta de gränserna för mig själv och andra.

Möjligheten i alltihop låg i att komma närmre mig själv och i att bli bättre på att ha omtanke om och medkänsla med mig själv först(och inte skuldbelägga mig) och lyssna på mina behov, vilket alltid varit en utmaning för mig, då jag är en klassisk empat, som känner mer av och med alla andra.

Detta har i mångt och mycket varit en tillitsresa. Tillit till mig själv och att jag släpper kontrollen vid rätt tillfällen, till Universum/Allvetandet/Alltet/Gud/ Allah, eller vad du vill kalla det, till läkarna och till att livet bär mig.

Nu väntar framtiden och nya möjligheter på mig!

 

 

 

Varför?

Mitt kaliumvärde är tillbaka till normalt av sig själv, som tur är. Jag behöver bara vara extra vaksam på frukt och grönt som innehåller höga halter Kalium vid denna årstiden som till exempel jordgubbar, banan, avocado och potatis. Känner att mina njurar vill ha måttlighet. Väldigt lätt att äta massor av grönt och bär nu bara, jag lever ju på frukt och grönt, så det blir en utmaning, men hellre det än dialys. Nu blir det sjukan och prover två gånger i veckan ett tag.

 

När man får besked om att man har en allvarlig sjukdom sätts det igång en djup själslig process.

Det är lätt att stirra sig blind på frågan varför. Själv vill jag alltid veta varför något händer eller inte händer. Grundorsaken alltså. Jag går över stock och sten för att hitta svaren. Jag älskar att gräva och nysta, vända på varenda sten och analysera. Jag är envis. Tycker också att det är grymt intressant att forska i och försöka lösa ’problem’.

Varför fick jag PKD(Polycystistic Kidney Disease)?

För att jag har en, troligtvis medfödd PKD 1 gen som muterat i mitt DNA. Jaha, varför då? Hur kommer det sig att vissa gener muterar?

Vad är grundorsaken egentligen…,egentligen?

Nackdelen är att jag kan fullständigt trötta ut mig själv med alla svar som jag kräver att få på alla plan.Man kan nästan alltid gräva djupare på det fysiska och kemiska planet och när man grävt färdigt där kan man fortsätta till att titta på känslor, gamla trauman, magnetfältet och rent filosofiska saker.

Man blir liksom aldrig klar och kanske inte ens förstår eller kan mäta allt med intellektet och redskap. Kanske är det så att vi på något vis måste acceptera där vi hamnat och att det för någon som mig kan vara helande på något sätt. Istället för att irra runt,  på jakt efter att hitta något ”fynd” som kan göra mig frisk, så hittar man ett lugn.

Inte konstant fightas eller vara kritisk mot tillståndet utan följa med. Vila i och ha tillit.

Att vara följsam och accepterande har inte varit min starka sida på den här resan, får jag erkänna, på gott och ont, och raden av läkare skulle nog hålla med mig. Jag har nog mer varit som en bångstyrig åsna, enligt dem.

Visst, jag har lärt mig mycket och är absolut glad att jag gått på alla dessa terapier och lärt mig massor om min kropp och läkning genom det. Resultatet är att jag känt mig mer i balans och fått mer kraft. Framförallt har jag nog lärt mig att vara mer lyhörd mot mig själv, ja och livet, men ser också att det varit tufft och tagit på mina krafter och stundtals skapat en enorm frustration, eftersom sjukdomen inte riktigt lösts i grunden, i iallafall inte på ett sätt jag ville.

Det som ändå har varit viktigt för mig är att jag har fattat mina beslut om det som känts bra för mig och aldrig känt mig som ett offer, vilket jag gjort om jag bara överlämnat mig åt sjukvården. Jag har (och gör fortfarande )stretat emot vaccinationer (no worries, jag tog sprutan…, efter jag gett den healing=)) och ifrågasatt varenda medicin som skrivits ut till mig, för att hitta min egen väg som känts bra för mig och min väldigt känsliga kropp.

En parallell väg, skräddarsydd med både integrativ medicin, kosttillskott och traditionell medicin. Det sättet som jag tycker att all vård borde vara. Inte bara fokus på det sjuka utan att också bygga upp det friska, det som faktiskt är den största delen av mig. Det är sååå viktigt!

 

Tänk om svaren finns  i mig och inte utanför hos någon annan? Och tänk om det inte spelar någon roll hur många sätt man försöker läkas på, om det inte är dags än, om man på något omedvetet plan inte är redo. Eller tänk om ’enough is enough’? Att jag gjort allt rätt och inte behöver vara kritisk mot mig själv för att jag inte nått dit jag vill. Om jag är just där jag ska vara?

Kanske var det meningen att jag skulle öppna mitt hjärta, ha medkänsla med, prioritera och ha tillit till mig själv, visa hela mig och med det kanske hjälpa någon annan i liknande situationer och detta var vad som krävdes för att nå dit.

Jag har inte svaren, jag kan bara spekulera och känna i mig vad som känns rätt och det är det jag önskar att fler av oss vågar göra, sjuka eller inte. Gå din egen väg.

 

Till sist vill jag tacka för responsen jag fick när jag öppnade upp och berättade om PKD, donation och hur jag har det. Det var inte lätt, men väl värt det då flera stycken har redan tagit ställning för eller emot donation och bara det känns som en seger, för då har jag redan hjälpt till att att hjälpa någon annan.  Jag skriver mycket det här för att skapa medvetenhet om behovet som finns, för andra i liknande situation, men också en slags läkningsprocess för mig själv.

Jag är fullständigt ’blown away’, så berörd och gråtfärdig över alla fina ord och all omtanke som vällde fram efter min förra post. Jag har så mycket fina människor runt om mig och känner mig så ofantligt rik på all kärlek, omtanke och hjälp som visas mig. Jag är sååå tacksam!

 

Njut av helgen tills vi hörs igen, alla fina ’folks’ därute!

Kram

Pernilla

 

 

 

 

 

 

 

Nope, it’s not a new drug …

PKD are three letters that completely overwhelmed me and would change my life four years ago. Something that I never thought would happen to me, just others, had happened. Four years ago, I went to the doctor for a routine examination, because I felt very tired and low.

I was sent directly for an ultrasound and PKD was diagnosed, to my great surprise and horror.

Life takes paths that we neither want nor have planned and it’s just a matter of keeping on the journey. You simply have to learn to like the situation.

If you are like most, you have no idea that PKD stands for Polycystic Kidney Disease, a most often innate and hereditary life-threatening disease that causes the kidneys to produce countless cysts inside the kidneys. It can be fast or slow depending on the type of PKD you have. I have a mutation on the PKD 1 gene, so for me the process has gone quite fast.

Eventually, the circulation closes in the kidneys and causes them to stop functioning completely. There is no cure and the only solution right now is kidney transplant.

This trip has been and is a pure roller coaster, where you learn how to get along with the turns that life takes. Being forced to accept that the body is sick, even though one wants so much and the soul is full of life. Nowadays I sleep in the afternoons to cope with the whole day and sometimes I nap after the children go to school, because my nights are usually very upset by trips to the bathroom or restless legs, caused by iron deficiency. My life has been put on hold and it is mentally tough to wait for a solution that you don’t know when it will come. It may be tomorrow or in 5 years, depending on whether a donor is found and is a match. I have had difficulty accepting the disease because it does not show on the outside and does not hurt, but the spirit of life disappears gradually and I’m getting more and more powerless. However, not many from the outside see that I am ill.

It sneaks up on you. Not until now, when my overall kidney function is 8% have I been forced to completely accept and realize that I really need help, like a donated kidney, to continue to live. It takes so much to even communicate this wish for myself. Who am I to take place and want to live on? Am I really entitled to if my body has given up?

That’s all I want, right now, is to get a second chance to live and see my three children grow up and to stay here on beautiful earth for a while longer. It’s not so easy to accept how serious the situation is.

It’s strange how many thoughts and concerns we have in life, but when it comes down to it, it’s only life we ​​wish for. In this way, this is a learning journey. I have learned to appreciate the little things in life. As my mentor Lilian usually says: stop whining and learn from it instead! Does not work every day though ;)

I wish and ask for healing to my kidneys every day. Gold, light, streams that help to cleanse blood clots that suck dirty blood through meditation, acupuncture, herbs, SCIO frequency, oxygen therapy and CBD oil. I could make a long list of everything I’ve read and tried, but unfortunately there has been no change in the progress of the disease, although these things have helped me with more energy, balance and power and I am grateful for that.

Over the last four years my normal life has been with tests, samples and doctor visits every three months. Now I’m no longer able to work and within a year I will need a kidney, otherwise I will start dialysis, which weakens the body in the long run and would limit my life a lot. Nothing I wish for, especially since I like to travel and be very active. The best thing would be to get a kidney to transplant directly, then no dialysis is needed, so that’s my goal.

The optimal donor is a living donor in good health, obviously and not too old, as kidney capacity gradually decreases with age, so my parents, who are almost 80 are too old to donate for example. Fortunately, kidneys have a huge overcapacity, so you can do well with just one. There are even studies showing that those who donate and live with one kidney actually live longer. Often, one kidney becomes even more effective then, so it works for two.

For the most part, I’m happy, I like life, eat healthy, do yoga, work well and look fresh, so people rarely notice how serious the situation is. But on Wednesday after my usual blood sampling, the doctor called me and said I had to go to the emergency room because my potassium values ​​were dangerously high (the kidneys regulate the Sodium – Potassium balance) and I was set up with an ECG and the whole run of tests because they were worried that the heart would stop. Then I was scared, really ugly shit-on-me-scared. Afraid that the kidneys will not be enough until I have a solution. I’m afraid that ‘this is it’, death taps on my shoulder sometimes. Afraid to get tied to a dialysis machine that keeps me alive while the body gets weaker and weaker.

That I might have done something wrong, though I really know that’s not the case. I have done everything in my power to try to reverse this and those of you who know me, know how I turned inside out trying to find a solution, spending both energy and money. I’m not ready yet with life, I know!

The mental and emotional bit is definitely the most challenging in this disease, as you are basically only waiting for a deterioration and getting weaker and weaker. As such a not so very educational nurse, casually said to me: Now it’s just going to be done. Yes, thank you, now it feels so much better! Lucky he didn’t hear what I was really thinking then …

Yes, the kidneys affect many different things, for example cognitive and hormones. I’ve been lucky, because I take care of myself with food and exercise, so I have basically no physical symptoms besides fatigue and a lot of cysts in the kidneys, but it also makes it harder for the brain and the heart to accept where I am at.

I am grateful in the midst of the chaos that I have not received ALS, cancer or any other serious condition and that I’m a pretty positive person, for the most part.

I’m a doer and am used to being able to fix things and helping people, but this time I have not succeeded, despite brave attempts and it’s very hard to accept. But I must accept that now, this time, I’m in need of help. I want to be independent, strong and manage myself, but this time being strong means daring to be weak and vulnerable and to accept help.

To accept the situation and quit fighting against the it is what I’ve done now and that’s why I want to share my story so that more people know what PKD is and maybe you just feel in your heart that you could test yourself anonymously to see if you are a match for a possible kidney donation. That you want to give the gift of life to a friend or unknown person, to little me or someone else who needs it.

Please, take a moment, feel free to decide where you stand on the issue of donation! There are many who need an organ and one person alone can save up to eight lives. We need to take a stand for or against and I have decided that my illness should not be in vain. I will help in every way I can to raise awareness about this. Among other things, through this blog where you will be able to follow me weekly. I will aim to be so honest and naked as I can on my trip.

 

Here are some facts about organ donation:

On January 1, 2018 there was a need for 817 organs and of them 685 kidneys in Sweden. On average, 1 person dies on the waiting list each week. Unfortunately, Sweden has few donors by European standards and, especially in Skåne, the numbers are alarmingly low. In 2016, only 185 people donated an organ and every year since then the number has dropped, so even fewer donated.

Read more at:

http://merorgandonation.se

Where do you turn to if you feel in your heart that you want to help save lives? You can report that you want to be a donor via the social welfare fund’s donation register:

https://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret/anmalan

Or, get a donation card from the pharmacy to have your wallet.

To become a living donor, start by doing a thorough health check and special blood tests to see if you are a match. It takes about 3-5 months with all samples to be taken to check a match for live donation. It can be done anonymously.

Read more about living donation here: http://levandedonation.se

As I said, you can test completely anonymously to see if you are a match for a living donation.

If so, contact the kidney reception at the hospital nearest you, for example, Lund tel. 046-173621 (Mon-Thurs 9:30 to 11:30).

Warmest thanks from the bottom of my heart since you took the time to read and reflect on this!

With love,

 

Pernilla

PKD, vet du vad det är?

Nope, det är ingen ny drog…

PKD, är tre bokstäver som fullständigt överrumplade mig och skulle komma att förändra mitt liv för fyra år sen. Det som jag aldrig trodde skulle hända mig, bara andra, hade hänt. För  fyra år sen gick jag till läkaren för en rutinundersökning, eftersom jag kände mig väldigt trött och låg.

Blev direkt skickad på ett ultraljud och PKD konstaterades, till min stora förvåning och förskräckelse.

Livet tar vägar som vi varken vill eller har planerat och det är bara att hänga med på resan. Man får helt enkelt lära sig att gilla läget.

Om du är som de flesta, så har du ingen aning om att PKD står för Polycystic Kidney Disease, en oftast medfödd och ärftlig livshotande sjukdom som innebär att njurarna producerar oräkneliga cystor inuti njurgångarna. Det kan gå snabbt eller långsamt beroende på vilken sorts PKD man har. Jag har en mutation på PKD 1 genen, så för mig har förloppet gått rätt snabbt.

Så småningom stängs cirkulationen av i njurarna och får dem att sluta fungera helt. Det finns inget botemedel och den enda lösningen just nu är njurtransplantation.

Den här resan är och har varit och är rena berg-och-dal-banan, där man får lära sig att bli följsam med de svängar livet tar. Att tvingas att acceptera att kroppen är sjuk, fast man vill så mycket och själen är full av liv. Numera sover jag middag, för att orka med hela dagen och ibland lägger jag mig efter att barnen gått till skolan, för mina nätter är oftast väldigt upphackade av toalettbesök eller rastlösa benkänsla som man får av järnbristen. Mitt liv har satts på paus och det är mentalt tufft att vänta på något som man inte vet när lösningen kommer. Det kan imorgon eller om 5 år beroende på om donator hittas och matchningen. Jag har haft svårt att acceptera sjukdomen, eftersom den syns inte på utsidan och gör inte ont, men livsandan försvinner gradvis och jag blir allt mer orkeslös. Inte många från utsidan ser dock att jag är sjuk.

Det smyger sig på. Inte förrän nu när min sammanlagda njurfunktion är på 8% har jag tvingats att verkligen acceptera och inse att jag behöver hjälp på riktigt d v s en donerad njure, för att kunna fortsätta att leva vidare. Det tar så emot att ens yppa denna önskan för mig. Vem är jag som tar plats och vill ha rätt att leva vidare? Har jag verkligen rätt till det om min kropp sagt upp sig?

Det är allt jag önskar mig, just nu, att få en andra chans att leva och få se mina tre barn växa upp och att få vistas här på vackra jorden en stund till. Inte helt lätt att ta in allvaret i denna situationen.

Det är märkligt hur många tankar och påtagna bekymmer vi har i livet, men när det kommer till kritan så är det bara livet vi önskar oss. På det sättet är det här en lärorik resa. Jag har lärt mig att uppskatta de små sakerna i livet. Som min mentor Lilian brukar säga: Sluta gnäll och lär dig istället av det! Funkar inte alla dagar dock ;).

Jag önskar och ber så om läkning till mina njurar varje dag. Guld, ljus, bäckar som hjälper att rena, blodiglar som suger ut smutsigt blod i meditation, akupunktur, örter, SCIO frekvensmetod, syreterapi och CBD-olja. Jag skulle kunna göra listan hur lång som helst med allt jag läst och provat, men tyvärr utan förändring i själva grundsjukdomen, även om det hjälpt mig med mer energi, balans och ha mer kraft och det är jag tacksam för.

De senaste fyra åren har jag levt på som vanligt med provtagningar och läkarbesök var tredje månad. Nu är jag heltidssjukskriven, transplantationsutreder och inom ett år kommer jag att behöva en njure, annars kommer jag att få påbörja dialys, vilket är väldigt försvagande för kroppen i det långa loppet och begränsar ens liv väldigt mycket, speciellt då jag gillar att resa och vara i rörelse mycket. Det bästa är att transplantera direkt, då behövs ingen dialys, så det är mitt mål.

Den optimala donatorn är en levande donator vid god hälsa själv så klart och inte för gammal, eftersom njurkapciteten går gradvis ned med åldern, så mina föräldrar är för gamla för att donera till exempel som är snart 80 år. Lyckligtvis har njurarna en enorm överkapacitet, så man klarar sig utmärkt med bara en. Det finns till och med studier som visar att de som donerat och lever med en njure lever längre. Ofta så blir den ena njuren ännu mer effektiv då, så den jobbar för två.

För det mesta är jag glad, jag gillar livet, äter nyttigt, gör yoga, jobbat med friskvård och ser frisk ut, därför märker sällan folk hur allvarligt läget är. Men i onsdags efter min vanliga blodprovtagning ringde läkaren in mig och sa att jag måste in till akuten för att mina Kaliumvärden var farligt höga (njurarna reglerar Natrium – Kaliumbalansen)och jag blev inlagd med EKG och hela köret för att de var oroliga att hjärtat skulle stanna. Då blev jag rädd, riktigt jäkla skita-på-mig-rädd. Rädd för att njurarna inte kommer att räcka till tills jag har en lösning. Skiträdd att ’this is it’, döden flåsar mig i nacken emellanåt. Rädd för att bli bunden till en dialysmaskin som håller mig vid liv, medan kroppen bara blir svagare och svagare.

Att jag kanske gjort något fel, fast jag egentligen vet att så inte är fallet. Jag har gjort allt som står i  min makt för att försöka vända detta och ni som känner mig väl vet hur jag vänt ut och in på mig… och plånboken. Jag är inte klar här än, känner jag!

Den mentala och känslomässiga biten är definitivt den mest utmanande i denna sjukdomen, eftersom man i princip bara går och väntar på en försämring och blir svagare och svagare. Som en så väldigt pedagogisk sjuksköterska rent krasst sa till mig: Nu går det bara utför. Ja, men tack, nu känns det mycket bättre! Tur att hen inte hörde vad jag tänkte då…

Ja, njurarna påverkar väldigt många olika saker till exempel kognitivt och hormonellt. Jag har ändå haft tur, eftersom jag sköter mig bra med mat och motion, så har jag i princip inga fysiska symptom förutom trötthet och en massa cystor i njurarna då, men det gör det också svårare för hjärnan och hjärtat att fatta där man är.

Jag är tacksam mitt i kaoset att jag inte fått ALS, cancer eller någon annan ännu allvarligare åkomma och att jag är en hyfsat positiv person, för det mesta.

Jag är en do-er och är van att kunna fixa saker och hjälpa människor, men denna gången har jag inte lyckats, trots tappra försök och det är enormt svårt att acceptera, men acceptera att nu denna gången är det jag som behöver hjälp. Jag vill vara självständig, stark och klara mig själv, men denna gången innebär att vara stark, att våga vara svag och sårbar och att acceptera hjälp.

Att acceptera läget, sluta streta emot och det är det jag har gjort nu och det är därför jag agerar och delar min story, för att fler ska veta vad PKD är och kanske känner just du i ditt hjärta känner att du vill testa dig anonymt för att se om du är en match för en eventuell njurdonation. Att du vill ge gåvan av livet till en vän eller okänd människa, till lilla mig eller någon annan som behöver.

 

Snälla du, ta en stund, känn in och ta ställning till var du står i frågan om donation! Det är många som behöver ett organ och bara en människa kan rädda upp till åtta liv. Vi behöver ta ställning för eller emot och jag har bestämt att min sjukdom inte ska ha varit i onödan. Jag tänker hjälpa till på alla sätt jag kan för att skapa medvetenhet runt detta. Bland annat genom denna bloggen där du kommer att kunna följa mig veckovis. Jag kommer sikta mot att vara så ärlig och naken jag bara kan på min resa.

 

Här kommer lite fakta:

Den 1 januari 2018 fanns det behov av 817 organ och av dem 685 njurar. I snitt dör 1 person från väntelistan i veckan. Tyvärr har Sverige försvinnande få donatorer med Europamått mätt, speciellt i Skåne är siffrorna faktiskt alarmerande låga. 2016 donerade 185 personer sina organ och för varje år sen dess har siffran sjunkit, så ännu färre donerat.

 

Läs mer på:

http://merorgandonation.se

 

Var vänder du dig om du känner i hjärtat att du vill hjälpa till att rädda liv?

Du kan anmäla att du vill vara donator via socialstyrelsens donationsregister:

 

https://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret/anmalan

Eller hämta ett donationskort från apoteket att ha i din plånbok.

 

För att bli en levande donator börjar du med att göra en grundlig hälsoundersökning och speciella blodprover för att se om du är en match.

Det tar ungefär 3-5 månader med alla prover som ska tas för att kontrollera en matchning vid levande donation. Det kan göras helt anonymt.

Läs mer om levande donation här:

 

Hem

 

Du kan som sagt testa dig helt anonymt för att se om du är en match för en levande donation.

Kontakta i såfall en Njurmottagning på det sjukhus som finns närmast dig t ex Lund tel. 046-173621 (mån-tors kl 9.30-11.30).

 

Varmaste tack från djupet av mitt hjärta för att du tog dig tiden att läsa och reflektera över detta!

I kärlek,

Pernilla

Jag är så oändligt tacksam att jag har yogan att falla tillbaka på. Vi försöker väl lite till mans att springa ifrån oss själva och för mig fick jag en tydlig påminnelse att sakta ner och lyssna i veckan.

Jag var ute och gick min vanliga runda i skogen med min hund som jag gör varje dag. Plötsligt fanns det en grop som inte tyckte funnits innan. Jag vrickade min fot för första gången i livet. Oh well, there is a first for everything, tänkte jag och gick rask vidare. Nästa dag gick jag min runda, som alltid och då tyckte jag att jag skulle vricka foten två gånger till och nu gjorde det verkligen ont. Jag haltade hemåt funderandes på att detta var ju rätt onödigt. Denna dumma smärtan och svullnaden. Sen intog jag helikopterperspektiv, ställde mig en bit ifrån mig själv för att fråga mig varför detta hände, om det fanns en högre mening. Jag fick till svar att jo det fanns det ju, så klart. Tror att det är viktigt att ställa oss den frågan ‘varför’ när vi får smärta och obehag i kroppen istället för att bara försöka bli av med smärtan fortast möjligt, för då missar vi något viktigt. Svaren hittar vi lättast om vi kan hitta in till stillheten inuti.

Jag slutar på ett jobb som jag varit på i 9 år och ska låta det ta sin tid att hitta rätt väg nu istället för att bara rusa rakt in i nästa jobbprojekt. Ta det lugnt, sakta ned och lyssna in vad som känns kul och energigivande, fick jag till svar. Visst är det så himla lätt att låta bli att stanna upp och känna vad man längtar efter. Det yogiska djupa andetaget, som finns i den medicinska yogan hjälper mig att hitta tillbaka till mig själv igen när jag rusat på och vill hitta snabba lösningar på saker. Så även denna gång. Tacksam.

Namaste,

Pernilla